早いもので、私のリウマチ歴も26年になりました。
どんどん新薬が開発されていて、相変わらず原因不明で根本的な治療法は一般的にはないようですが、かなり痛みのコントロールが可能な時代となってきているように感じています。
私の体験やデータが、リウマチ患者の方、どなたかの主治医の先生、製薬会社の方々に少しでもお役に立てればと思い、これから記事を書いていこうかと思います。
発病したのはいつ???
現在、55才の(人生はほんとにあっという間!)私が、リウマチを発症したのは29才から30才になる3月だった。
両親との2世帯住宅を作るために、12月上旬に住宅メーカーの仮住まいに引っ越ししてから呪われたストーリー(このストーリーを知った友人知人に呪われていると良く言われた・・・笑)がスタートした。
まず、引っ越ししてすぐに喘息のように咳が止まらなくなって、かなりつらかったのだけれど、やれやれおさまってきたという頃に、ある日下腹部の激痛で鎮痛剤を大量に使っても痛みはやわらがず夜な夜な緊急病院に。
病院に行く途中の車の中で夫に「陣痛とどっちが痛いの?」と聞かれても答えられないくらいの痛みで、病院で婦人科などの検査してもすぐにはわからず、とりあえず強めの鎮痛剤の注射でやっとおさまった。
と思いきや、また痛みが襲ってくる。何本鎮痛剤をうっていただいたかわからないくらいの夜を終え、朝になってレントゲン写真で専門医の先生の所見で「尿路結石」なのではないかとのこと。。。
そう。あの3大激痛として有名⁉(当時は全くそんなことがあるとは知らなかったけれど)な尿路結石だった!!!
なったかたはご存じかと思うけれど、本当に痛い😰(実は、20年以上ぶりに今年突然また痛みに襲われてしまった😱)
入院と点滴で石が排出されて、ほっと一安心していたのも束の間、翌月1月に頭の先からつま先まで(という表現がまさにピッタリ)蕁麻疹が出来てつながってしまい、かゆすぎて病院に駆け込んで点滴。1週間くらいは通院した。
更に、翌月に自動車で事故をおこし(幸い誰もケガはなかった)、さすがにもうこれ以上はないだろうと思っていたところ、ある晩仮住まいの家の2階の寝室から1階のお手洗いに行こうと思って、階段を下りた時に、「あれっ? なんか足の裏が痛いな」と感じた。
これが、私の発症に気づいた最初の出来事で(病名がわかるまではまだ時間がかかったが)、そのあと毎晩痛いし、手の親指の関節が季節外れの蚊に刺されたように腫れてきた。
足の裏の痛みがどんどん強くなってきたので、「もしかして痛風???😱」と思って、大きい病院に行ってみたところ、検査の結果、女医の先生からお優しい口調だったけれど
「痛風ではなくて、リウマチかと思います。」
そして、先生は続けて
「残念ながら、現在の医療ではリウマチは原因がわからず、一生治らない病気と言われています。良くなっても寛解という言葉が使われる病気です。」
このお言葉を聞いたときは、本当に私は
「えーーーーーっっっ」と、座っていた椅子からずっこけそうになった!!!
私の心の声「リウマチと言えば、59才で亡くなったおばあちゃんと同じ病気じゃない!!!」
。。。私の母方の祖母は、私が4才くらいの頃に亡くなったが、リウマチで膝に蜂の針を刺して水を抜いていたショッキングなシーンを覚えていた。
この宣告を聞いた時に、私の子供たちはまだ4才と1才だったので、本当にショックだった。。。
こうやって書いていても当時のことを思い出すけれど、本当に様々なことが大変だったし、痛かった。
でも、これはまだまだ始まったばっかりだった!!!
つづく
まずは、リウマチ歴26年の私のリウマチストーリーをざっくりとお伝えしておこうかな💡